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Impressioni e resoconto della visita del 30 luglio – 2 agosto 2000
La Clinica è edificio enorme, una gettata di cemento, quasi alla periferia di Mosca,
che adagia sui due lati del proprio tronco le ali laterali. Qui vengono portati bambini
gravemente malati da tutto il territorio ex-sovietico. Oltre la soglia la discesa
all’inferno e una speranza di salvezza…
Dalle finestre dell’ospedale si vede un boschetto ma non è possibile raggiungerlo, è separato da una serie di recinti in cemento attraverso cui si snoda una polverosa strada dall’asfalto sconnesso. Tutto attorno officine e parcheggi. Così d’inverno l’edificio è circondato da neve sporca, mentre d’estate dalla polvere e niente verde, solo cemento armato. Questa è la Clinica pediatrica russa [RDKB], la casa di molti bambini per molti mesi e anni. Qui sono ricoverati 1000 bambini, dall’infanzia sino ai 16 anni. L’edificio della clinica è notevole anche per le sue enormi finestre, ma non tutte funzionano a dovere: d’inverno vi passa il freddo e gli spifferi gelidi, e d'estate è caldo e afoso.
Grossolani errori medici, ignoranza, disinformazione sui moderni metodi di cura o ancor
più semplicemente una miseria inimmaginabile sono all’ordine del giorno nei loro
lontanissimi luoghi d’origine. E allora vengono qua: qualcuno sarebbe dovuto venirci
sei mesi prima, ma i medici non avevano dato importanza a un “semplice
gnocchetto”, qualcuno invece ha avuto fretta di asportare un organo sano e il bambino
è rimasto invalido; qualcuno è stato amputato senza motivo (tutto ciò, ahimè, è
storia reale nell’anno 2000 d.C.).
Ma nella stragrande maggioranza dei casi si tratta di bambini con diagnosi che non si
curano in nessun altro posto in Russia. E qui non solo le curano, ma le guariscono E
molte, moltissime di queste tormentate giovani donne, in generale qui spesso non si
capisce chi è qui come madre e chi come paziente, riportano a casa sani i loro figli. Ma
non sempre ci riescono.
Qui opera da dieci anni il Gruppo di volontariato. Fu fondato da Padre Aleksandr Men’, insigne sacerdote e teologo. Un’immensa attività quella di Padre Men’: lezioni pubbliche, interventi alla radio e alla televisione, innumerevoli pubblicazioni. Questa sua intuizione ancora vive e si sviluppa.
Incontriamo Lina Saltykova, la Presidente del Gruppo, un passato di chimica e ricercatrice:
“E' l’ospedale centrale di tutta la
Russia. Qui vengono curati bambini di tutto il paese, qui si sviluppano nuove tecnologie
mediche che dobbiamo sostenere perché possano diffondersi nel paese (com’è successo
con il reparto per il trapianto di midollo osseo, con i progressi del reparto di
ematologia generale). Qui si concentrano le cose più gravi, terribili e tragiche che
possano esistere. E’ un’intera città, una città enorme, un’enorme
quantità di bambini ”.
Si contano ormai a centinaia i bambini salvati solo grazie all’aiuto del Gruppo di volontariato. Ma l’attività del gruppo, che nasce all’interno della Chiesa Ortodossa russa, non si esaurisce in un mero aiuto economico o di supporto ai servizi ospedalieri.
Per questo nella Clinica pediatrica è stata da sei anni aperta al culto la Chiesa dedicata al Velo Protettore della Vergine Maria. Chiesa istituita nella Sala delle Conferenze dell’Ospedale e messa a disposizione dalla Direzione. La Chiesa apre le porte ogni giorno alle tre, quando generalmente finiscono le visite e i trattamenti medici. Le mamme arrivano, accendono candele, si soffermano in silenzio davanti alle icone, chiedendo senza parlare…
Il Gruppo di volontariato oggi è tutt’altro che numeroso. Vi partecipano stabilmente circa 40 persone, molte meno di quante servirebbero per seguire almeno le esigenze fondamentali di tutti i reparti (che in ospedale sono circa 20, distribuiti in dieci ali). Si sono creati dei legami con sostenitori nazionali e con l’emigrazione. Non si può non ricordare Raisa Maksimovna Gorbaceva, che ha dedicato molti sforzi per lo sviluppo dell’ematologia pediatrica in Russia. Il reparto per il trapianto del midollo osseo della Clinica pediatrica – il primo nel paese – è stato aperto proprio con il suo supporto: grazie alla fondazione da lei istituita per gli ospedali fu acquistata un’apparecchiatura unica e costosa, senza la quale il reparto non potrebbe esistere. In questi anni molti bambini sono stati salvati grazie a Raissa Maksimovna, che non ha fatto in tempo a sottoporsi al trapianto di midollo osseo. Amici sono stati trovati in tutto il mondo.
Per alcuni anni è stato fornito un sostanzioso aiuto dalla Banca Oneksim, che in particolare ha donato all’ospedale un nuovissimo apparecchio medico. Interviene annualmente il Fondo di beneficenza svizzero Green Dale, che già da sei anni compra ogni anno 200.000 dollari in medicinali per il reparto di trapianti del rene, sufficienti per garantire tutti gli interventi che si effettuano in un anno.
Un grande aiuto giunge al reparto di ematologia generale dall’America, in particolare vengono assegnati fondi per il programma di cura dell’anemia aplastica (una grave malattia ancora più difficile da curare che non la leucemia). Nei locali di questo reparto, dove è necessaria l’assoluta sterilità, perché i pazienti sono privi di difese immunitarie, è stata effettuata una speciale ristrutturazione secondo gli standard europei e sono stati costruiti box ermetici. La ristrutturazione è stata finanziata con i fondi concessi da Pavel Borodin, all’epoca assistente della Presidenza Eltsin.
L’ambasciata tedesca sostiene costantemente il reparto di traumatologia, dove grazie a loro è stata effettuata una moderna ristrutturazione.
Non così, purtroppo, per il reparto di
oncoematologia ancor oggi in condizioni assolutamente precarie sotto il profilo della
struttura. Porte che non si chiudono, muri che si scrostano, le mamme dei piccoli pazienti
per avere un po’ d’igiene, lavano e stirano quotidianamente sia i vestitini dei
piccoli ammalati che le lenzuola, cosi come ogni strumento che serve all’intero
reparto. Lo guida il dottor A. Karatcunskij che anche in tali condizioni, per alcuni versi
proibitive, riesce assieme allo staff ad avere una percentuale di guarigione del 65% dei
casi, eguagliando il dato dei paesi più avanzati. E’
a questo reparto che sono andati i fondi raccolti nella primavera scorsa.
L’ospedale, nel suo complesso, è stabilmente aiutato anche dall’organizzazione francese “Aiuto ai credenti in Russia”, dai discendenti degli emigrati russi sia con offerte private che attraverso collaborazioni diverse.
Così giorno dopo giorno, nelle costanti fatiche, il Gruppo di volontariato ha
stabilito proficui contatti con l’amministrazione della Clinica: dallo sfavore e
ostilità iniziali, perché l’iniziativa di Padre Aleksandr Men’ era
assolutamente inusuale per la coscienza sovietica di molti medici, si è ora passati alla
comprensione reciproca e alla stretta collaborazione.
Oggi il Gruppo di volontariato è una struttura piuttosto organizzata. Ognuno degli
operatori è responsabile di una precisa attività, da svolgersi nella chiesa
dell’ospedale e nei reparti.
La principale attività del Gruppo si svolge nei reparti, soprattutto nei più
difficili (per gli altri non ci sono abbastanza volontari): il reparto di ematologia
generale, oncoematologia, trapianto di reni, oncologia, immunologia clinica, chirurgia
toracica, traumatologia. I volontari lavorano ciascuno nel proprio reparto, visitandolo
regolarmente, conoscono tutti i bambini e i genitori, sono sempre al corrente di tutti i
problemi e offrono sostegno morale. Assistono i bambini anche dopo gli interventi e gli
aiutano nella soluzione di problemi pratici e di varia natura. Nei casi in cui si
presentano serie difficoltà (ad esempio quando servono medicinali o apparecchiature
costose che in clinica mancano o se sorgono conflitti di competenza) essi trasmettono le
informazioni al responsabile del gruppo e si tenta di risolvere il problema con
l’aiuto dei finanziatori, giuristi e psicologi.
La chiesa della Clinica offre anche un servizio di socializzazione. Nei giorni feriali
qui si possono comprare (a prezzi minimi, per la raccolta di offerte) piccole icone,
candele e letteratura religiosa, ma nei locali della chiesa funziona anche una biblioteca
e una videoteca. In alto, in un apposito locale vi è l’aula di informatica. Alla
Astachova insegna alla scuola domenicale di catechismo e segue anche le attività non
liturgiche della chiesa. Sempre qui, nella chiesa, Elena Žmyrko dirige la
distribuzione di alimenti e vestiti, di cui molti bambini e genitori hanno grande bisogno,
poiché la Clinica è sostanzialmente un ospedale dei poveri. Tutto si fa qui in chiesa,
non c’è alternativa, non disponendo di altri locali.
Qui c’è una ricca biblioteca e videoteca che si è formata attraverso donazioni.
Vi si trovano molti film sia su temi cristiani ed etici ma anche una buona scelta di buoni
e allegri libri per bambini, di cartoni animati, film sugli animali. Nei reparti più
difficili, dove i bambini sono ricoverati per mesi, sono disponibili apparecchi video dove
si possono guardare le cassette della videoteca.
Godono grande successo i laboratori artistici, in funzione soprattutto nei reparti in
cui i bambini sono ricoverati per lungo tempo; il laboratori di arti figurative è diretto
da Anna Gnoenskaja, quello musicale da Vladimir iškarev. I bambini dipingono quadri e
icone, imparano a cantare e a suonare la chitarra, passano il tempo in modo creativo e
divertente.
Persino quando, per qualche motivo, l’insegnante sospende un corso, essi
proseguono a insegnarsi la tecnica l’uno con l’altro. I bambini frequentano con
grande piacere i corsi di computer, dove oltre ai tradizionali videogiochi possono
apprendere le regole base di utilizzo del PC e volendo anche imparare i programmi più
diffusi e utili nella vita pratica (elaborazione testi ecc.).
I bambini e gli adulti frequentano con gioia i locali della chiesa, che offre
un’alternativa alla noiosa e vuota routine dell’ospedale, fatta di acuta e greve
angoscia per la malattia, di uno scorrere del tempo occupato soltanto dalle monotone
procedure mediche e di alienanti ore davanti alla televisione nell’atrio del reparto
(mamme e bambini guardano di solito infinite soap opera o sciocchi videoclip di musica
pop). Per molti l’incontro con la chiesa dell’ospedale, con buoni film e libri,
con artisti e musicisti, la possibilità di mettersi alla prova in una propria attività
creativa apre uno spiraglio su un mondo nuovo, sconosciuto prima dell’arrivo in
ospedale.
“In ospedale sono ricoverati bambini provenienti dalla campagna e dalla lontana provincia. Cosa faranno a casa, quando ritorneranno? A volte da loro non c’è assolutamente niente da fare. Che cosa li terrà in vita? Se prendono l’abitudine a leggere, ad amare i libri, noi offriamo loro un’altra chance per sopravvivere”, dice Lina Saltykova.
Di particolare riguardo sono circondati i bambini più gravemente malati, quelli che sopravvivono a stento, che non possono frequentare con gli altri la chiesa e le lezioni. Ricevono regolarmente le visite dei volontari del Gruppo. Proprio i malati più gravi hanno maggiormente bisogno di attività creative: il bambino deve vedere qualcosa di diverso dalla propria malattia, perché il suo organismo trovi la forza di lottare. E qui, a volte, accadono veri e propri miracoli.
Lina Saltykova ricorda: “Era ricoverato qui
un bambino, Filipp, con un sarcoma alla gamba. Dopo l’amputazione gli fecero la
chemioterapia. Gli hanno dato un computer portatile e lui, seduto nel suo box, si
divertiva tanto a programmare. In seguito ha detto che grazie a questa occupazione non si
era nemmeno accorto della terapia, che pure è pesantissima da sopportare. Adesso è tutto
a posto, sta bene ed è tornato a casa…
Ogni tanto vengono da noi i medici e chiedono: “Non potreste dire a Volodja
Šiškarev di andare dal tale bambino? Ha bisogno di aiuto, è depresso. Non
possiamo fare niente con le terapie mediche.” Le cure non danno risultati,
l’organismo non le recepisce, succede. Volodja va da quel bambino e spesso questo
aiuta a modificare il decorso della malattia, a riportare il bambino alla guarigione.
Poiché nella cura la cosa più importante è essere determinati a guarire, nessun
medicinale serve, se il bambino non crede nelle guarigione, se non lotta. Più di una
volta i medici ci hanno detto di essere pronti a firmare un “protocollo”: dopo
le visite di Volodja migliorano i valori del sangue!”
Un’altra categoria di bambini che ha bisogno di aiuto sono i bambini abbandonati (lasciati in ospedale dai genitori decisi a non farsi carico delle gravi conseguenze di una terribile diagnosi) e i bambini provenienti dagli orfanotrofi. Purtroppo in ospedale non sono pochi e hanno particolarmente bisogno di un sostegno e di assistenza. I bambini non dovrebbero crescere senza genitori, per questo noi aiutiamo questi bambini non solo durante il loro ricovero ma anche assistendoli psicologicamente, nutrendoli, vestendoli, portandoli a passeggio, lavando la loro biancheria ecc..
Il Gruppo di volontariato si occupa anche delle adozioni. A dirigere questa attività è Alla Orlova. A volte i bambini sono accolti nelle famiglie degli stessi volontari, a volte per sistemare un bambino ci vuole un vero miracolo di tenacia e determinazione, come nel caso del piccolo Serjoža, ricoverato per dieci anni nel reparto di chirurgia toracica. Si è riusciti a trovargli una famiglia tramite la televisione russa.
Prendere in mano le sorti dei bambini abbandonati è un lavoro duro che richiede totale
abnegazione. Ma quando si riesce ad aiutare ancora un altro bambino, una felicità enorme
ricompensa la fatica. Sono ormai diventate leggende locali le storie a lieto fine di molti
bambini abbandonati.
“Il primo bambino che siamo riusciti a far adottare - racconta Lina
Saltykova - fu Jura Cernykh, del reparto di
urologia, che aveva una grave patologia congenita. Lo aveva portato Petja Karataev e si
era affezionato molto a noi. Era nel periodo in cui la chiesa stava ancora aprendo. Il suo
abbigliamento era catastrofico… Quando gli ho fatto il bagno per la prima volta,
ricordo che mi ha chiesto: ”Che c’è, hai paura?” “Non tanta”,
gli ho risposto, ma in realtà faceva paura: il ventre gonfio, un enorme buco e una serie
di tubi dei cateteri. Hanno dovuto ricostruirgli gli organi vitali, lo hanno letteralmente
rimesso insieme, plastica dopo plastica, nove interventi. E malgrado tutto era un gran
birbante e un bambino delizioso. Lo conoscevano in tutto l’ospedale, aveva cinque-sei
anni e salutava tutti dando la mano. Ho ancora davanti agli occhi il quadro: il
capo-anestesista dalla statura gigantesca e il cinquenne Jurik che si stringono la mano.
Il tipico bambino allevato in orfanotrofio: veniva e chiedeva: ”Mi vuoi bene?”
– “Sì” – “Allora dammi tre rubli!”
Infine, con enormi sforzi, siamo riusciti a mandarlo in America. Vive lì già da tre
anni, lo hanno rimesso in sesto, negli USA hanno ottime attrezzature che lo permettono
(noi abbiamo splendidi chirurghi, ma senza la tecnologia qui non potevano fare
niente…). Adesso ormai fatica a parlare il russo. Una mamma qui si era presa grande
cura di lui, lo proteggeva, dormiva al suo fianco, lo ha accompagnato in America.
Recentemente gli ha telefonato. Lui ha risposto, lei gli ha chiesto qualcosa e lui ormai
non era in grado di parlare in russo… Hanno preso il ricevitore i suoi genitori
americani e hanno chiesto di non telefonare più, perché si mette a piangere. Non riesce
a dire niente e piange. Può anche dimenticare tutto quello che ha passato e che la sua
patria sia quella che lo ha accolto meglio!”
Purtroppo non tutte le storie sono a lieto fine.
La più terribile realtà nella Clinica è la morte dei bambini. Per quanto i medici e
i volontari si sforzino, la malattia miete le sue vittime. Dei bambini sono morti e ne
moriranno altri. E’ molto difficile rendersene conto, impossibile rassegnarsi. Ma se
vuoi aiutare il prossimo devi accettare anche questo.
Non fissarsi sulla tragedia della morte è uno dei principi fondamentali di esistenza
del Gruppo di volontariato. La cosa più importante è trasmettere ottimismo vitale, la
sete di vita a tutti coloro che ci circondano: fare amicizia con i bambini, consolare
genitori inconsolabili.
Nella clinica lavorano persone molto diverse: uomini e donne, giovani liberi dal carico
della famiglia e dei figli e persone anziane, che avendo cresciuto i propri figli si
ritrovano con del tempo libero, persone benestanti e altre che fanno fatica ad arrivare
alla fine del mese.
Le persone che aiutano il Gruppo di volontariato sono uomini che svolgono lavori di
ristrutturazione e di manutenzione nella chiesa. Persone con buona conoscenza del computer
(grafica, impaginazione) e desiderosi di insegnare ai bambini. Insegnanti di disegno per
quei reparti in cui i bambini non hanno nessuno con cui disegnare. Musicisti con chitarre
e sintetizzatori. Artigiani desiderosi di insegnare ai bambini attività manuali. Clowns e
burattinai e anche addestratori di cagnolini, operatori di biblioteca capaci di parlare in
maniera interessante dei libri e di appassionare alla lettura, persone dotate di spirito
d’iniziativa e di allegria, capaci di comunicare con i bambini, di appassionarli e
divertirli.
Si stanno cercando psicologi per il servizio di assistenza psicologica che il Gruppo sta attualmente istituendo nell’ospedale. Tale aiuto è indispensabile ai bambini e alle madri, ai medici e ai collaboratori del gruppo.
Ma la cosa più importante è che i bambini guariscano! Ed oggi molti dei primi ormai non sono più bambini: hanno la loro famiglia e persino i loro figlio. Molti studiano all’università. Certo, sono invalidi dall’infanzia, con le diagnosi più gravi, ma in qualche modo si sistemano e tra loro vi sono molte infermiere. E c’è anche una fotomodella, Sveta Knjazeva, una ragazza bellissima, dalla figura strabiliante. E’ completamente guarita dalla leucemia, ma i capelli non le sono cresciuti. Porta la parrucca e non le dà fastidio. Ci sono le “bellezze orientali” del Daghestan e dell’Ossezia. Ad esempio Gita, del reparto dei trapianti renali (un tempo sopra il suo letto era scritto: “Qui giaceva e soffriva Gita”) adesso è in età da marito e sceglie tra i corteggiatori. E Lida Kochanova con un rene trapiantato ha da poco partorito un figlio. In una ditta di Vladimir lavora una ragazza molto bella, anche lei con un rene trapiantato, Nataša Mizgireva, che sa fare stupendi pizzi di Vologda. O la storia di Olja Bystrova che è guarita a dispetto di tutte le immani difficoltà dall’anemia aplastica ed è ritornata al suo villaggio negli Altaj.
Vi sono bambini sopravvissuti alla leucemia che hanno già dimenticato di aver sofferto
di questa terribile malattia e vivono una vita piena. Tempo fa dalla città di Ismail
veniva Pavel Sh., veniva in chiesa, soffriva di una gravissima psicosi dovuta a un
sovradosaggio di chemioterapia. Adesso è studente, in estate andrà a lavorare in America
e programma di creare anche nella sua città un gruppo di beneficenza come questo.
Un altro, Pavel Simonichin, ha finito la facoltà di medicina. Lo hanno salvato,
rischiava di morire di leucemia. Poi ha avuto delle complicazioni alle gambe. Si muoveva
in carrozzella, poi con protesi, poi con le stampelle. E con le stampelle ha finito gli
studi di medicina. Adesso cammina col bastone. La sua forza di volontà è stupefacente.
E’ un esperto di computer e ha seguito un corso di studi non clinico, ma di ricerca,
crea programmi informatici per il reparto di ematologia.
Ženja Sh. è stato dimesso dall’ospedale sei anni fa. Aveva un sarcoma. Gli
fu amputata una gamba, poi fu operato ai polmoni per una metastasi. Ora vive sugli Urali,
si è sposato, ha avuto un bambino. Un finanziatore gli ha regalato un’automobile con
cui egli adesso lavora.
A Nižnij Novgorod vive ora con la mamma Jurij Nazimkin. Ha superato una grave
malattia del sangue. Le cure hanno avuto successo e il bambino è cresciuto vivace e
attivo e viveva ormai in modo assolutamente normale, tanto normale che con i compagni
adolescenti correva e si attaccava ai treni. Cadendo ha riportato lesioni a una gamba. La
gamba poteva essere salvata, ma sfortunatamente gli capitò un’équipe chirurgica non
del tutto sobria, che per errore gli amputò la gamba sotto il ginocchio. Abbiamo raccolto
dei soldi e gli abbiamo fatto un’ottima protesi e in inverno andava già a pattinare
sul ghiaccio.
I bambini dimenticano così in fretta le malattie e si comportano come bambini
assolutamente normali.
Negli ultimi tempi un cospicuo aiuto finanziario è giunto da molte aziende russe che
operano nell'informatica ma soprattutto attraverso Internet.
Della ricerca di aiuto finanziario attraverso la “ragnatela mondiale” si
occupa la sociologa Galina Calikova. Il sito Internet del Gruppo di volontariato [www.deti.msk.ru/it] è stata la prima
“rondine” ad annunciare la primavera della beneficenza nella rete russa di
Internet. Sul suo esempio hanno cominciato a nascere altri siti operanti nel settore del
volontariato e della beneficenza.
Attualmente il sito della clinica è unanimemente riconosciuto come il migliore sia per
configurazione sia per efficacia. In meno di un anno di attività è stato possibile
assicurare ai bambini medicinali per circa 100.000 dollari e salvare così la vita a 15
bambini sofferenti di gravi malattie del sangue.
Il principio base di funzionamento del sito della clinica è la trasparenza e l’orientamento
ai destinatari: nel sito è possibile ricevere informazioni complete sui singoli
bambini per le cui cure si richiedono fondi, quali somme sono state ricevute e da chi per
ogni singolo caso, quali somme si sono spese per quali medicinali, come procedono le cure
e quali sono le condizioni di salute dei bambini. Si possono vedere le foto dei bambini e
conoscere le loro biografie.
Perché il Gruppo di volontariato chiede un aiuto finanziario? Innanzitutto la
disgregazione del sistema ex sovietico, soprattutto negli anni scorsi, ha notevolmente
aggravato i problemi di bilancio dello Stato russo. E questo soprattutto nei settori del
welfare, sanità in primis. Nel 1999 il
Ministro della Sanità della federazione Russa ha potuto contribuire al bilancio della
Clinica Pediatrica solamente per il 28% del fabbisogno.
Ma il Ministero, nei casi in cui i bambini debbano necessariamente essere ricoverati
all’estero, finanzia tali cure attraverso un tasso di cambio agevolato [nel luglio
scorso ad esempio, mentre il tasso di cambio rublo/dollaro era di 1/27, il Ministero della
Sanità finanziava il ricovero all’estero con un tasso di cambio agevolato 1/8].
Ma tutto ciò non basta. La retribuzione media russa si aggira sui trenta, quaranta dollari al mese e le cure, basate su farmaci provenienti dalle grandi multinazionali della farmaceutica, sono pagati in valuta e sono estremamente costosi.
Ma non tutti i bambini finiscono sulle pagine di Internet. Il Gruppo di volontariato,
finché una famiglia riesce a soddisfare le esigenze finanziarie delle cure costosissime,
non interviene. Solamente quando la famiglia, dopo aver speso ogni risorsa, rimane senza
nessun nessun aiuto, allora incomincia la ricerca di risorse finanziarie attraverso
l’inserimento del singolo caso nel web.
Il sito in italiano, dal mese di marzo 2000 è tenuto costantemente aggiornato
dall'autore del presente articolo, quale contributo ad una sempre più capillare
diffusione di questa importante iniziativa anche nel territorio italiano fra tutti coloro
i quali vogliano assicurare ai bambini russi, attraverso l’opera di questi volontari,
un concreto aiuto ed una speranza di vita.
Ennio Bordato
